A Associação de Amigos da Atrofia Muscular (AAME) é uma instituição sem fins lucrativos, que surgiu de um grupo de pessoas, no Rio de Janeiro, com a missão de divulgar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), visando informar e orientar a população e profissionais para uma melhor qualidade de vida das pessoas com AME. Também busca levar conhecimento, apoiar, assistir e acolher familiares para melhor convivência com a doença.
A AME, atrofia muscular espinhal, é uma doença neuromuscular genética progressiva que mais leva a óbito crianças menores de 2 anos. Ao longo do tempo faz com que as pessoas afetadas percam a força, podendo impactar as funções motoras de se autossustentar e deambular como também a deglutição e a respiração.
Em 2018, a Lei 14.062 instituiu oito de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal com o objetivo de dar voz às pessoas com AME e apoiar políticas públicas que levem esperança aos familiares dessas pessoas.
O mês de agosto foi definido como o “Mês de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal”. Tradicionalmente no início desse mês, ao pôr do sol, a comunidade de AME acende velas em memória daqueles que perderam a luta contra a AME, em homenagem aos que vivem com AME e também para divulgar junto ao público e à comunidade médica em geral sobre a gravidade e os impactos causados.
Esse ano, a “chama da esperança por dias melhores” foi realizada aos pés do Cristo Redentor, com a celebração da missa na Capela Nossa Senhora de Aparecida. As luzes do monumento ao Cristo Redentor foram acesas nas cores da AAME. Difundir conhecimento e divulgar a atrofia muscular espinhal é essencial para todos os segmentos da sociedade. Esse evento teve como objetivo não apenas levar luz e esperança às pessoas com AME e seus familiares, mas também ser um marco importante para a conscientização e visibilidade à causa.
