Nesse Dia Mundial da DFEU, celebrado anualmente em 20 de junho, pessoas que vivem com Distrofia Muscular Facioescapuloumeral (DFEU/FSHD), familiares, profissionais de saúde, pesquisadores e organizações de diversos países se unem para ampliar a conscientização sobre uma das formas mais comuns de distrofia muscular.
A campanha global de 2026 tem como tema “Juntos, construímos uma história coletiva”, destacando a importância da colaboração internacional para acelerar o diagnóstico, fortalecer a pesquisa e preparar os sistemas de saúde para os tratamentos que estão em desenvolvimento.
A DFEU é uma doença neuromuscular rara, progressiva e geneticamente determinada, caracterizada principalmente pela fraqueza dos músculos da face, dos ombros e dos braços. A condição afeta mais de um milhão de pessoas em todo o mundo e, embora ainda não tenha cura, existe atualmente um número crescente de terapias em pesquisa clínica e desenvolvimento.
No Brasil, o Dia Mundial da DFEU ganha dimensão histórica em 2026 com uma das maiores mobilizações já realizadas no país para uma doença neuromuscular rara. Entre as ações confirmadas estão iluminações especiais na cor laranja em importantes monumentos e edifícios públicos, incluindo:
- Cristo Redentor (Rio de Janeiro)
- Senado Federal (Brasília)
- Estufa do Jardim Botânico de Curitiba
- Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo
- Câmara Municipal de São Paulo
A iluminação em laranja é um dos símbolos internacionais da campanha e busca chamar atenção para os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com DFEU.
O desafio do diagnóstico
As doenças raras afetam aproximadamente 13 milhões de brasileiros. Em média, um paciente pode levar entre cinco e sete anos para receber um diagnóstico correto, frequentemente passando por diversos especialistas até chegar à confirmação da condição.
No caso da DFEU, o cenário é agravado pelo subdiagnóstico, pelo acesso desigual aos testes genéticos e pela limitada disponibilidade de centros especializados em algumas regiões do país.
A conscientização é considerada uma ferramenta fundamental para reduzir esse atraso diagnóstico, ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde e preparar o Brasil para os avanços terapêuticos que estão surgindo no cenário internacional.
Mobilização global
Além das iluminações, milhares de pessoas ao redor do mundo participam da tradicional campanha da “Selfie com Fatia de Laranja”, uma ação simbólica que faz referência à dificuldade de sorrir que pode ocorrer em alguns pacientes devido ao comprometimento dos músculos faciais.
A iniciativa convida participantes a compartilharem fotos utilizando uma fatia de laranja sobre o sorriso e publicarem suas imagens nas redes sociais com as hashtags oficiais:
#WorldFSHDDay #DiaMundialDaDFEU #FSHD #DFEU #Abrafeu
Ao longo do dia, registros das atividades realizadas em diferentes países serão compartilhados pela World FSHD Alliance, evidenciando o alcance global da mobilização.
Parceria com o Consórcio Cristo Sustentável
A Associação Brasileira de Distrofia Muscular Facioescapuloumeral (ABRAFEU) e a Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) se unirão à Campanha do Agasalho, realizada pelo Consórcio Cristo Sustentável, em parceria com a PECK e o Festival de Inverno Rio, ajudando na arrecadação de agasalhos e cobertores em bom estado para doação a pessoas em situação de vulnerabilidade social. O monumento ao Cristo Redentor receberá iluminação na cor laranja das 19h30 às 20h30 no dia 20 de junho.
Sobre a ABRAFEU
A Associação Brasileira de Distrofia Muscular Facioescapuloumeral (ABRAFEU) é uma organização sem fins lucrativos fundada em 2019 e dedicada ao fortalecimento do ecossistema de diagnóstico, cuidado, pesquisa e representatividade das pessoas que vivem com DFEU/FSHD no Brasil.
A associação conecta pacientes, familiares, profissionais de saúde, pesquisadores e parceiros estratégicos para ampliar o acesso à informação qualificada, ao diagnóstico genético e às oportunidades de pesquisa clínica. Entre suas iniciativas estão o cadastro nacional de pacientes por meio da plataforma TeleNeuMu, uma rede nacional de especialistas e centros parceiros, projetos de diagnóstico genético e a participação em estudos multicêntricos nacionais e internacionais.
A ABRAFEU representa oficialmente o Brasil na World FSHD Alliance, integra redes globais de pesquisa clínica e trabalha para que o país esteja preparado para incorporar os avanços científicos e terapêuticos em desenvolvimento para a DFEU.
Mais informações: www.abrafeu.org.br.
Sobre a Campanha do Agasalho
Realizada pelo Consórcio Cristo Sustentável, em parceria com a PECK e o Festival de Inverno Rio, a Campanha do Agasalho chega à sua quarta edição mobilizando a sociedade em uma grande corrente de solidariedade. A iniciativa tem como objetivo minimizar os impactos das baixas temperaturas para pessoas em situação de vulnerabilidade social durante o inverno, promovendo acolhimento e assistência por meio da arrecadação e distribuição de agasalhos e cobertores em bom estado.
Entre 2023 e 2025, foram arrecadadas cerca de 25 toneladas de agasalhos e cobertores destinados a pessoas em situação de vulnerabilidade social. Para este ano, a meta é ultrapassar a marca de 10 toneladas arrecadadas.
A Campanha do Agasalho 2026 conta com pontos de coleta espalhados pela cidade do Rio, além de uma plataforma online de arrecadação (https://institutoredemptor.colabore.org/inverno), que permite contribuições financeiras revertidas para a compra de agasalhos e cobertores destinados às doações.
Sobre o Consórcio Cristo Sustentável
O Consórcio Cristo Sustentável é uma aliança estratégica entre três organizações que atuam de forma integrada com o objetivo de promover ações coordenadas voltadas para a sustentabilidade ambiental, social e econômica. A colaboração interinstitucional entre o Santuário Arquidiocesano Cristo Redentor, Obra Social Leste Um - O Sol e o Instituto Redemptor viabiliza mudanças e transformações, acelerando a transição para um futuro mais sustentável, promovendo inovação, inclusão, conscientização e equilíbrio entre progresso econômico e preservação ambiental.
O Consórcio Cristo Sustentável atua a partir de três eixos, distribuídos nas seguintes linhas de atuação: Cidadania, Empreendedorismo e Empregabilidade e Ambiental, articulando projetos e iniciativas que impactam diretamente comunidades, territórios e instituições parceiras. Em 2025, o Consórcio Cristo Sustentável realizou 45.162 atendimentos, por meio de ações de assistência social, capacitação profissional, incentivo ao empreendedorismo e iniciativas ambientais. Os resultados refletem uma metodologia baseada na integração institucional, no planejamento estratégico e no acompanhamento contínuo das iniciativas, garantindo eficiência e impacto social.
Pontos de coleta de agasalhos e cobertores para a Campanha do Agasalho 2026:
- Santuário Arquidiocesano Cristo Redentor – Estrada do Redentor, s/n – Alto da Boa Vista;
- Trem do Corcovado – Rua Cosme Velho, 583 – Cosme Velho;
- Loja O Sol Artesanato – Rua Corcovado, 213 – Jardim Botânico;
- Paróquia São José da Lagoa – Avenida Borges de Medeiros, 2735 – Lagoa;
- Pro Criança Cardíaca – Rua Dona Mariana, 40 – Botafogo;
- Departamento de Teologia da PUC-Rio – Rua Marquês de São Vicente, 225 – Gávea;
- EMERJ (Escola da Magistratura do Estado do Rio de Janeiro) – Rua Dom Manuel, 25 – Centro;
- Fundação Biblioteca Nacional – Avenida Rio Branco, 219 – Centro;
- Quiosque do Guido | SH82 – entre os postos 11 e 12 do Recreio dos Bandeirantes;
- Festival de Inverno Rio – Marina da Glória | 24 de julho a 2 de agosto (50% de desconto no valor do ingresso mediante doação de agasalho ou cobertor em bom estado).
