O Santuário Cristo Redentor mais uma vez abraçou as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal. No sábado, 8 de agosto, o monumento ao Cristo Redentor foi iluminado em roxo pelo Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A iluminação foi realizada pelo Santuário Cristo Redentor, junto ao Consórcio Cristo Sustentável, e o objetivo foi difundir conhecimento sobre a causa a toda a sociedade, levando esperança às pessoas com AME e aos familiares. A cor roxa foi a escolhida por ser a utilizada na mobilização de monumentos em todo o mundo no mês de agosto, durante o Spinal Muscular Atrophy (SMA) Awareness Month (Mês de Conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal).
A AME é uma doença rara, genética e progressiva que ainda enfrenta grandes desafios relacionados ao diagnóstico precoce, ao acesso à informação e à disponibilidade de tratamento. Muitas famílias convivem com a demora na identificação da doença, a escassez de informações qualificadas e as dificuldades para obter acompanhamento multidisciplinar, fatores que tornam ainda mais importante o fortalecimento de ações de conscientização e mobilização social.
No Brasil, a Lei nº 14.062, de 23 de setembro de 2020, instituiu o dia 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. A data tem como objetivo dar visibilidade à condição e apoiar políticas públicas de conscientização.
Essas iniciativas voltadas ao acolhimento das famílias, à disseminação de conhecimento, ao incentivo ao diagnóstico precoce, à promoção da inclusão social e educacional e à ampliação do acesso aos tratamentos desempenham um papel fundamental na melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com AME e dos familiares.
Com base nos valores da solidariedade, da promoção da vida, da dignidade humana e da inclusão, o Consórcio Cristo Sustentável, há mais de uma década, apoia e desenvolve ações que contribuem para ampliar a visibilidade da Atrofia Muscular Espinhal, sensibilizando a sociedade para os desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com a doença e fortalecendo a cultura do acolhimento e do respeito às pessoas com doenças raras.
Entre essas iniciativas, destacou-se a iluminação especial do monumento ao Cristo Redentor. Reconhecido internacionalmente como um monumento de fé, esperança e acolhimento, o Cristo Redentor transformou-se em um poderoso instrumento de mobilização social, levando uma mensagem de empatia, incentivo ao diagnóstico precoce, apoio às famílias, defesa da inclusão e valorização da vida.
O Consórcio Cristo Sustentável tem o compromisso permanente com a conscientização sobre as doenças raras, contribuindo para dar visibilidade à causa, estimular o debate público, combater a desinformação e incentivar a construção de uma sociedade mais humana, acessível, inclusiva e comprometida com a garantia dos direitos das pessoas com AME.
